한국파킨슨희망연대::파킨슨!!혼자가아니야,함께하자!!한국파킨슨희망연대

파킨슨병의 이질성(Heterogeneity) -유우상킨슨 작성

마리에 - — Sun, 07 Jun 2026 05:32:33 +0000

이질성(Heterogeneity)이란,

같은 병명으로 진단되었지만 환자마다 증상, 진행 속도, 약 반응, 생활 영향, 예후가 서로 다르게 나타나는 성질을 말합니다.

파킨슨병은 대표적인 이질성이 큰 질환입니다.

실제로 파킨슨병은 임상 양상, 병리 소견, 유전적 요인, 병태생리 경로가 다양하다는 점 때문에 하나의 단일한 질환이라기보다 여러 하위 유형이 섞인 질환으로 이해되고 있습니다.

파킨슨병의 이질성은 환자에게만 있는 것이 아니라,

치료 전략에도 나타납니다.

왜 같은 환자인데 교수님마다 처방이 달라질까요?

의학계에서는 이를 ‘진료 변이(Practice Variation)’라고 부르며,

파킨슨병은 의사·병원별 처방 차이가 뚜렷하게 나타나는 질환 중 하나로 볼 수 있습니다.

그 근본 이유는 파킨슨병이 단순한 한 부위의 고장이 아니기 때문입니다.

도파민 하나만 부족한 병도 아닙니다.

몸과 마음을 작동시키는 여러 신경계 체계가 함께 흔들리는 만성 신경퇴행성 질환입니다.

그래서 파킨슨병 환자는 단순히 “아픈 사람”이 아닙니다.

매일, 매 순간 예측할 수 없이 달라지는 몸에 다시 적응하며 살아가는 사람들입니다.

같은 환자를 보더라도 교수님마다 중심에 두는 문제가 다를 수 있습니다.

같은 환자라도 그날의 상태, 약효 변동, 비운동 증상, 부작용을 어떻게 해석하느냐에 따라 처방이 달라질 수 있습니다.

이것은 단순히 “의사마다 말이 다르다”는 문제가 아닙니다.

파킨슨병 자체가 하나의 수치, 하나의 증상, 하나의 공식으로 설명되지 않는 질환이기 때문입니다.

처방의 차이는 혼란이 아니라, 설명되어야 할 치료 판단입니다.

환자는 물어볼 수 있어야 합니다.

ㅇ 이 처방은 무엇을 목표로 합니까?

ㅇ 무엇을 줄이기 위한 처방입니까?

ㅇ 어떤 부작용을 조심해야 합니까?

ㅇ 제 몸의 여러 문제 중 무엇을 가장 중요하게 보신 것입니까?

파킨슨병 치료의 출발점은 하나의 정답을 찾는 것이 아니라,

계속 달라지는 몸 안에서 지금 가장 중요한 문제를 함께 찾아가는 일입니다.

"참 어려운 질환입니다."

파킨슨은.......( by 유우상이사-킨슨)

마리에 - — Thu, 28 May 2026 10:01:30 +0000

파킨슨은 만성 신경 퇴행성 질환입니다

사람들은 어떤 질환인지 잘 모르는 것 같습니다.

파킨슨은

만성 신경 퇴행성 질환입니다.

ㅇ 만성: 낫지도 죽지도 않고

ㅇ 신경: 세상과 작동하는 체계

ㅇ 퇴행: 날마나 새롭게 망가지는

"낫지도 죽지도 않고, 세상과 작동하는 체계가 날마다 새롭게 망가지는"

[단테의 신곡에서 지옥]

ㅇ “이들은 죽음의 희망이 전혀 없다.”

ㅇ “아래층으로 내려갈 수록 무너지는 인간의 작동 체계”

ㅇ “콘트라파소(Contrapasso)', 끊임없이 변주되는 새로운 고통”

[만성 신경 퇴행성] 질환은

ㅇ"죽음이라는 자비 없이(만성), 세상과 나를 연결하던 작동체계가 흔들리며(신경계), 매일 새로운 고통이 덧입혀지는(퇴행성)" 질환 입니다.

만성 신경퇴행성 질환의 큰 분류

큰 분류	대표 질환	주로 영향을 받는 기능	핵심 특징
운동계 퇴행성 질환	파킨슨병	움직임, 균형, 말, 삼킴, 자율신경, 수면, 감정, 인지	떨림뿐 아니라 느려짐, 굳음, 보행동결, 비운동 증상까지 나타날 수 있습니다.
파킨슨 플러스 증후군	다계통위축증, 진행성핵상마비, 피질기저핵변성	운동, 균형, 자율신경, 눈 움직임, 언어, 삼킴, 인지	파킨슨병과 비슷하게 보일 수 있지만, 진행이 빠르고 약물 반응이 제한적인 경우가 많으며, 균형·삼킴·자율신경·눈 움직임·인지 문제가 더 복합적으로 나타나는 중증 질환군입니다.
치매성 퇴행성 질환	알츠하이머병	기억, 판단, 언어, 일상생활 기능	기억력과 인지 기능 저하가 중심이 되는 대표적 신경퇴행성 질환입니다.
루이소체 관련 질환	루이소체 치매, 파킨슨병 치매	인지, 환시, 주의력, 수면, 운동	파킨슨 증상과 치매 증상이 겹쳐 나타날 수 있습니다.
전두측두엽 퇴행성 질환	전두측두엽 치매	성격, 행동, 언어, 사회적 판단	기억보다 성격 변화, 행동 변화, 언어 문제가 먼저 두드러질 수 있습니다.
운동신경세포 질환	루게릭병, ALS	근력, 말, 삼킴, 호흡	근육을 움직이는 신경이 약해지며 말하기, 삼키기, 호흡까지 영향을 받을 수 있습니다.
유전성 운동·인지 퇴행성 질환	헌팅턴병	불수의운동, 인지, 감정, 행동	움직임 이상과 함께 인지·감정·행동 변화가 동반될 수 있습니다.
소뇌성 퇴행성 질환	척수소뇌실조증	균형, 보행, 말, 손동작 조절	몸의 균형과 조정 능력이 떨어져 비틀거림과 발음 문제가 생길 수 있습니다.

만성 신경퇴행성 질환은 병명마다 시작점은 다르지만, 많은 경우 비정상 단백질이 쌓이고 신경세포가 서서히 손상되는 공통 궤도를 가집니다. 그 과정에서 걷기, 말하기, 삼키기, 기억하기, 감정을 조절하기, 잠들기, 배변하기처럼 인간의 일상을 이루는 기능들이 하나씩 흔들립니다. 당연했던 기능들이 낯설어지고, 어제 가능했던 일이 오늘은 어려워지면서 일상의 예측 가능성이 무너집니다.

병명은 달라도 마지막에 흔들리는 기능은 자주 겹칩니다.

유사하게 무너지는 기능	나타나는 모습	관련 질환 예시
걷기·이동 기능	느려짐, 비틀거림, 보행동결, 넘어짐	파킨슨병, 다계통위축증, 진행성핵상마비, 척수소뇌실조증, 루게릭병
균형·자세 조절	중심을 못 잡음, 뒤로 넘어짐, 몸이 기울어짐	파킨슨병, 진행성핵상마비, 다계통위축증, 척수소뇌실조증
말하기	목소리 작아짐, 발음 흐림, 말이 느려짐, 말이 끊김	파킨슨병, 루게릭병, 진행성핵상마비, 다계통위축증, 척수소뇌실조증
삼키기	사레, 침 흘림, 음식 삼킴 어려움	파킨슨병, 루게릭병, 진행성핵상마비, 다계통위축증
손동작·일상동작	단추 잠그기, 글씨 쓰기, 젓가락질, 물건 잡기 어려움	파킨슨병, 헌팅턴병, 피질기저핵변성, 척수소뇌실조증
인지 기능	기억력 저하, 판단력 저하, 집중력 저하	알츠하이머병, 루이소체 치매, 파킨슨병 치매, 전두측두엽 치매
감정·행동 조절	우울, 불안, 무기력, 충동성, 성격 변화	파킨슨병, 알츠하이머병, 전두측두엽 치매, 헌팅턴병
수면·각성	불면, 렘수면행동장애, 낮 졸림	파킨슨병, 루이소체 치매, 다계통위축증
자율신경 기능	변비, 기립성 저혈압, 배뇨장애, 땀 조절 이상	파킨슨병, 다계통위축증, 루이소체 치매
일상 예측 가능성	어제 되던 일이 오늘 안 됨, 몸 상태가 시간대마다 달라짐	파킨슨병, 파킨슨 플러스 증후군, 치매성 질환 전반

알츠하이머병은 기억부터 흔들리고, 파킨슨병은 움직임부터 흔들리며, 루게릭병은 근력부터 흔들리고, 척수소뇌실조증은 균형부터 흔들립니다. 그러나 시간이 지나면 걷기, 말하기, 삼키기, 판단하기, 감정 조절하기 같은 일상의 핵심 기능들이 서로 겹쳐 무너질 수 있습니다.

무너지는 것은 결국 삶입니다.

하지만

환자 누구나 지옥을 경험하는 것은 아닙니다.

Heterogeneity (이질성)

이질성(Heterogeneity)이란, 같은 병명으로 진단되었지만 환자마다 증상, 진행 속도, 약 반응, 생활 영향, 예후가 서로 다르게 나타나는 성질을 말합니다.

파킨슨병은 대표적인 이질성이 큰 질환입니다. 실제로 파킨슨병은 임상 양상, 병리 소견, 유전적 요인, 병태생리 경로가 다양하다는 점 때문에 하나의 단일한 질환이라기보다 여러 하위 유형이 섞인 질환으로 이해되고 있습니다.

1. 병이 시작되는 출발점이 다릅니다

2. 침범되는 신경계의 범위와 순서가 다릅니다

3. 병리의 퍼지는 방식과 속도가 다릅니다

4. 유전적 배경과 환경 요인이 다릅니다

결국 파킨슨병은 ‘하나의 병명 안에 여러 하위 유형이 섞인 질환’에 가깝습니다

"우리는 같은 환자"라는 착각

같은 병명을 공유한다고 해서 같은 경험 세계를 공유하는 것은 아닙니다.

많은 오해와 잘못이 여기에서 시작됩니다.

파킨슨병 환자는 모두 같은 병명을 가지고 있지만, 같은 하루를 사는 것은 아닙니다.

같은 병명을 가졌다는 이유로 다른 환자의 고통을 쉽게 짐작해서는 안 됩니다.

내가 겪는 파킨슨이 다른 사람의 파킨슨을 설명해주지는 않습니다.

내가 버틴 방식이 다른 사람에게도 가능한 방식이라고 단정해서도 안 됩니다.

파킨슨병은 환자마다 증상, 진행 속도, 약 반응, 생활의 흔들림이 다릅니다.

누군가는 비교적 천천히 오래 갑니다.

누군가는 짧은 시간 안에 빠르게 무너집니다.

누군가는 겉으로는 괜찮아 보여도 속으로는 큰 고통을 견디고 있습니다.

누군가는 오래 버텼지만 그 세월 자체가 깊은 고통이었을 수 있습니다.

지옥의 모양은 저마다 다릅니다.

필요한 것은 섣부른 비교와 조언이 아니라,

각자가 견뎌내고 있는 고유함 대한 헤아림과 인정입니다.

2026년5월28일(목) 희망연대함께TV 제22회 삼성서울병원 “윤진영교수” DBS 뇌심부자극술에 관한 특집

마리에 - — Thu, 28 May 2026 09:43:47 +0000

한국환자단체연합회–대한약사회 정책 간담회/한국파킨슨희망연대 김금윤 대표

마리에 - — Wed, 13 May 2026 03:05:55 +0000

2026년 5월 11일(월), 한국파킨슨희망연대 김금윤 대표는 대한약사회 권영희 회장이 참석한 가운데 열린 한국환자단체연합회(안기종대표)–대한약사회(KPA) 정책 간담회에 참석했다.

이날 간담회에서는 환자 중심 보건의료 정책과 약료 서비스 발전 방향에 대한 다양한 의견이 논의됐으며, 환자 권익 증진과 안전한 의약품 사용 환경 조성을 위한 협력 방안도 함께 공유됐다.

간담회에는 한국환자단체연합회 소속 단체 및 대한약사회 관계자들이 참석했으며, 행사 후 참석자들은 기념촬영을 진행했다.

2026년 제17회 “파킨슨병 바로 알기” 캠페인(5월11일)월요일 Live streaming

마리에 - — Mon, 11 May 2026 07:49:16 +0000

오늘 진행된 캠페인은 줌과 유튜브 연결 과정에서 일부 원활하지 않은 부분이 있어 방송 진행에 다소 아쉬움이 있었습니다.

그럼에도 이성미님, 유우상님, 한기향님, 김순희님께서 함께 참여해 뜻깊은 시간을 만들어 주셨습니다.

방송 환경상의 이유로 전체 화면 송출에는 제한이 있어, 이번에는 킨슨님의 모습 중심으로 영상을 업로드하게 되었습니다.

너른 이해 부탁드리며, 다음 방송에서는 더욱 안정적이고 원활한 진행으로 찾아뵙겠습니다. 감사합니다.

한국파킨슨희망연대

[응원챌린지] 제주에서 함께한 희망의 로고송 챌린지

마리에 - — Sun, 10 May 2026 15:07:08 +0000

제주에서 “40년차이신 “만인의연인”님의 배우자이신 “아로마”님과 자원봉사자들의 한국파킨슨희망연대 응원 챌린지입니다.💙

아픔과 어려움 속에서도

서로를 응원하고, 함께 웃어주며, 희망을 나누는 마음.

그런 순간들이 있기에 우리는 다시 힘을 얻고, 혼자가 아니라는 위로를 느끼게 되는 것 같습니다.

특히 늘 보이지 않는 곳에서 묵묵히 애써주시는 봉사자분들의 마음에 깊은 감사와 존경을 전합니다.

그리고 따뜻한 배려와 진심으로 많은 이들에게 힘이 되어주시는 아로마님께도 감사의 마음을 전하고 싶습니다.

작은 응원이 모여 큰 희망이 되듯,

이번 제주 챌린지의 따뜻한 에너지가 많은 분들께 전해지기를 바랍니다.

함께해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다

파킨슨병 환자들과의 영화관 나들이 (무료 식사+영화) 희망연대 문화의 날

마리에 - — Sat, 02 May 2026 03:38:26 +0000

📌 행사 개요

행사명

* 한국파킨슨희망연대 문화의 날(점심식사+영화상영)

참여인원

무료참여( 파킨슨병,파킨슨증후군 누구나 참여가능)

선착순이므로,부담없이 신청 해주세요(환자,가족40명)

* 환자 40명 + 봉사자 40명

활동일정

* 6/9(화) 11:00 영화관 집결

* ※ 환자 이동 지원: 약 10분 내 카풀 이동 지원

활동장소

* 용산 아이파크몰 (서울 용산구 한강대로 23길 55)

(환자들의 불편을 감소하고자 대관 한동을 전용으로 사용)

활동내용

* 이동 지원

* 영화 관람

* 식사 및 정서 교류

* 귀가 지원

상세활동내역

10분정도의 이동지원을 위해서 미리 서둘러 참여 신청 해주시면 행사에 도움이 되겠습니다

문의:02-915-1005

010-9016-1938(문자,카톡 사전문의)

한국파킨슨희망연대

2026년4월23일 희망연대함께TV 제21회 노원을지대병원 “이웅우교수”

마리에 - — Thu, 23 Apr 2026 04:11:24 +0000

[무료 초청] 6월 9일 희망연대 문화나눔 행사 (영화 관람 & 식사 + 1:1 케어 지원)

마리에 - — Wed, 22 Apr 2026 03:12:10 +0000

📌 행사 개요

행사명

* 한국파킨슨희망연대 문화의 날(점심식사+영화상영)

참여인원

무료참여( 파킨슨병,파킨슨증후군 환자,가족,누구나 참여가능)

선착순이므로,부담없이 신청 해주세요 (40명)

* 환자 40명 + 봉사자 40명

활동일정

* 6/9(화) 11:00 영화관 집결

* ※ 환자 이동 지원: 약 10분 내 카풀 이동 지원

(카풀 이동지역은 지역에 따라 변경될수 있음을 양해 바랍니다)

활동장소

* 용산 아이파크몰 (서울 용산구 한강대로 23길 55)

(환자들의 불편을 감소하고자 대관 한동을 전용으로 사용)

활동내용

* 이동 지원

* 영화 관람

* 식사 및 정서 교류

* 귀가 지원

상세활동내역

10분정도의 이동지원을 위해서 미리 서둘러 참여 신청 해주시면 행사에 도움이 되겠습니다

담당자 010-9016-1938(문자,카톡 사전문의)

👇

바이알레브 청원을 위해..2

마리에 - — Sat, 18 Apr 2026 10:06:05 +0000

이보다 중요한 일은 없습니다..

청원 동의, 꼭 부탁드립니다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS)에서 진행 중인

“파킨슨병 비경구 치료제 바이알레브(VYALEV) 및 투여장비의 조속한 국내 도입 청원”

👉 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B

바이알레브 청원을 위해서...1

마리에 - — Sat, 18 Apr 2026 10:03:04 +0000

이보다 중요한 일은 없습니다.

청원 동의, 꼭 부탁드립니다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS)에서 진행 중인

“파킨슨병 비경구 치료제 바이알레브(VYALEV) 및 투여장비의 조속한 국내 도입 청원”

👉 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B

“세계 파킨슨병의 날”감사와 아쉬움을 담아, 더 나은 다음을 준비하겠습니다

마리에 - — Tue, 14 Apr 2026 16:48:56 +0000

세계 파킨슨병의 날을 맞아 진행된 튤립 행사에 함께해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다. 특히 먼 길을 마다하지 않고 참석해주신 분들께 깊은 감사의 마음을 전합니다.

다만 행사 당일 도착지에서 행사장을 찾는 데 불편을 드리고, 전체적인 진행이 매끄럽지 못해 일부 지연과 안내 부족이 있었던 점에 대해 진심으로 사과드립니다. 부족한 부분을 겸허히 받아들이고, 다음 행사에서는 더욱 체계적인 안내와 원활한 운영으로 불편함이 없도록 철저히 준비하겠습니다.

여러분의 따뜻한 관심과 참여는 큰 힘이 되었으며, 동시에 더 나은 자리를 만들어야 한다는 희망연대의 책임과 다짐도 함께 남겼습니다. 보내주신 응원은 ‘당근’으로, 아쉬움에 대한 지적은 ‘채찍’으로 삼아, 다음에는 더욱 의미 있고 유익한 행사로 보답하겠습니다.

다시 한 번 함께해 주신 모든 분들께 깊이 감사드리며, 앞으로도 많은 관심과 참여 부탁드립니다.

2026년4월11일 “세계 파킨슨의 날”

한국파킨슨희망연대 드림

[보도자료] 세계 파킨슨병의 날…질환 인식개선 위해 환자들이 나섰다

마리에 - — Tue, 14 Apr 2026 16:43:50 +0000

세계 파킨슨의 날 환자 샤우팅. (인간답게 살고 싶다)

마리에 - — Tue, 14 Apr 2026 16:39:14 +0000

이보다 중요한 일은 없습니다.

청원 동의, 꼭 부탁드립니다.

대한 파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS)에서 진행 중인

“파킨슨병 비경구 치료제 바이알레브(VYALEV) 및 투여장비의 조속한 국내 도입 청원”

👉 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/4D49D794D60863A7E064ECE7A7064E8B

오늘은 Parkinson’s Disease와 삶에 대해 말씀드리려 합니다.

마리에 - — Tue, 14 Apr 2026 16:36:56 +0000

우리는 보통 Disease, 즉 질환에만 집중합니다. 하지만 그것 만으로는 충분하지 않습니다.

파킨슨은 단순한 질병이 아닙니다.

몸이 예전처럼 움직이지 않는 순간부터, 삶 전체가 달라지기 시작합니다.

도파민이 부족한 뇌 회로와 굳어가는 근육, 이것이 의학이 보는 파킨슨입니다.

그러나 환자가 살아가는 파킨슨은 다릅니다.

약을 먹어도 바로 움직이지 않는 순간, 걷다가 갑자기 멈추는 순간,

내 몸이 내 뜻대로 되지 않는 그 순간, 우리는 파킨슨을 ‘겪게’ 됩니다.

그래서

파킨슨은 치료의 대상이면서 동시에 이해해야 할 삶의 문제입니다.

예전에는 아무렇지 않던 거리도 이제는 부담이 되고, 몇 분이면 끝나던 일이 오래 걸립니다.

대화의 흐름을 따라가지 못하고, 일상의 속도에서 밀려나기 시작합니다.

파킨슨은 단순히 느려지는 병이 아니라, 내가 살아가는 시간 자체를 바꾸는 병입니다.

그래서

파킨슨은 기능의 문제가 아닙니다.

갈 수 있는 곳이 줄어들고, 할 수 있는 일이 줄어들고, 앞으로의 계획이 달라집니다.

결국 삶의 범위가 달라집니다.

그래서

환자는 단순히 치료를 받는 사람이 아닙니다.

파킨슨 속에서 살아가는 사람입니다.

의학은 수치와 결과를 설명해 주지만, 실제로 그 안에서 살아가는 삶은 환자만이 압니다.

이 경험은 부족한 것이 아니라, 다른 종류의 지식입니다.

슬프게도 파킨슨은 제약입니다.

그러나 그 제약 안에서 우리는 다시 살아가야 합니다.

이전과 같은 삶은 아니지만, 다른 방식의 삶은 가능합니다.

그래서

환우님들, 파킨슨을 외면하지 마십시오.

이건 드러내느냐의 문제가 아니라, 살아가는 문제입니다.

우리는 그 삶 앞에 함께 서야 합니다.

세계 파킨슨병의 날 을 맞이하며

마리에 - — Tue, 14 Apr 2026 16:33:27 +0000

안녕하세요 회원여러분.

4월 11일, 세계파킨슨병의 날 행사를 의미 있게 잘 마쳤습니다.

아침에는 다소 쌀쌀했지만, 100명 이상 참여해 주셨습니다

오후 도시락 시간에는 따뜻한 햇살이 더해져 마치 봄 소풍 같은 하루였습니다.

먼저 함께해 주신 회원 여러분과 묵묵히 헌신해 주신 봉사자 그리고 우리 임원진들 수고와 여러분의 배려 덕분에 모든 일정을 안전하게 마칠 수 있었습니다. 진심으로 감사드립니다.

이번 행사를 통해 또 하나 배운 점이 있다면

야외 행사는 이동 동선이 길고 환경 변수도 많아, 실내 행사보다 훨씬 더 많은 손길과 준비가 필요하다는 사실입니다. 그럼에도 끝까지 함께해 주신 여러분이 있었기에 가능했습니다.

특히 환자와 가족, 그리고 의료진과 전문가가 함께한 시간은 매우 뜻깊었습니다.

현대병원 파킨슨센터 전범석 교수님, 한국치유상담대학원대학교 고영순 총장님 함께해 주셔서 파킨슨의날 의미가 컷던 자리였습니다

파킨슨의날 행사도 잘 마쳐서 감사하지만

파킨슨 환자와 가족을 위한 복지와 제도에

힘있는 단체가 되어 환자의 복지를 위한

일을 할 것입니다

아직 갈 길이 멉니다.

그래서 한국파킨슨희망연대는 멈추지 않습니다.

이미 시작했고, 한 걸음씩 나아가고 있습니다.

정부와 사회를 움직이는 힘은 ‘함께하는 규모’에서 나옵니다.

희망연대가 환자를 대변하는 강한 목소리가 되기 위해서는

여러분의 참여가 반드시 필요합니다.

회원 가입은 곧 환자의 권리를 만드는 힘입니다.

15만 파킨슨 환우의 삶을 위해,

우리는 끝까지 함께 가겠습니다.

함께해 주신 모든 분들께 다시 한번 깊이 감사드립니다.

한국파킨슨희망연대

김금윤 드림

🎬 쇼츠 영상 보기

위 쇼츠 영상을 참고해주세요.

한국파킨슨희망연대 챌린지13-챌린저(황소은/PC캔디)

마리에 - — Thu, 09 Apr 2026 13:40:22 +0000

한국파킨슨희망연대 챌린지12-챌린저(박명숙/파주댁)

마리에 - — Thu, 09 Apr 2026 13:38:09 +0000

오늘 대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS)의 레드 튤립 행사장 (서울 프레스센터) 에 다녀 왔습니다.

마리에 - — Thu, 09 Apr 2026 13:09:31 +0000

행사 시작 40분 전에 건물입구👇(유우상 이사)

파킨슨병 비경구 치료제인 바이알레브(VYALEV)와 약제 투여장비의 조속한 국내도입에 관한 청원

(2026-03-27 ~ 2026-04-26)

04월 09일 현재 동의수 6,337명 13%

5만 명까지 아직 많이 부족합니다.

이 숫자는 그대로 환자의 치료 기회입니다.

아직 청원에 참여하지 않으셨다면 지금 한 번 부탁드립니다.

--> 청원 동의

--> 지인 한 분에게 전달

이 두 가지만 해주셔도 큰 힘이 됩니다.

오는 4월 11일 파킨슨 환자단체들의 행사가 있습니다.

이번 주로 5자리로 바뀔 꺼에요 아마도

이 날을 계기로

동의 수를 의미 있게 끌어올리고 싶습니다.

--> 숫자는 곧 치료입니다.

--> 함께 만들어 주십시오.

📢 국회 국민동의청원

이보다 중요한 일은 없습니다.

"대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회(KMDS) 에서 “파킨슨병 비경구 치료제인 바이알레브(VYALEV)와 약제 투여장비의 조속한 국내도입에 관한 청원” 바로가기

✔ 청원 참여하기

[보도자료] “증상 전 시작됩니다”..'세계 파킨슨의 날',환자들 행동 나선다-약업신문

마리에 - — Thu, 09 Apr 2026 12:59:55 +0000

언론보도 (약업신문)

“증상 전 시작됩니다”..'세계 파킨슨의 날',환자들 행동 나선다

매년 4월 11일은 ‘세계 파킨슨병의 날(World Parkinson’s Day)’이다. 이 날은 1817년, 파킨슨병을 처음으로 의학적으로 기술한 영국 의사 제임스 파킨슨(James Parkinson, 1755~1824)의 생일을 기념해 제정된 국제 기념일로, 전 세계는 이날을 통해 파킨슨병에 대한 올바른 인식을 확산하고, 환우들이 겪는 신체적·정서적 고통과 사회적 소외를 함께 인식하자는 취지를 공유한다. 세계 각국에서는 이를 기념해 다양한 연대 행사와 공공 캠페인을 펼치며, 환우와 그 가족들에게 지지와 희망의 메시지를 전하고 있다.

미국 경우, 파킨슨병 환우이자 배우인 마이클 J. 폭스가 설립한 재단에서 ‘Parkinson’s Unity Walk’가 뉴욕 센트럴파크에서 열려, 대규모 걷기 행사를 통해 인식 개선과 연구기금 모금이 진행된다.

영국에서는 주요 건물에 파란 조명을 밝히는 ‘Light up Blue’ 캠페인과 파란 튤립을 뜨개질해 전시하는 ‘Knit it Blue’ 캠페인이 펼쳐지며, 캐나다 전역에서는 파킨슨 환우들의 신체 기능 향상을 위한 ‘Sit to Stand 챌린지’가 활발히 전개되는 등, 세계 각국은 4월 11일 ‘세계 파킨슨병의 날’을 맞아 다양한 형태의 캠페인으로 연대와 희망의 메시지를 전하고 있다.

한국파킨슨희망연대는 오는 4월 11일 ‘세계 파킨슨의 날’을 맞아 올림픽공원에서 ‘희망걷기’ 행사를 개최하고, 온라인(ZOOM)을 통한 ‘파킨슨병 바로 알기’ 캠페인을 동시에 진행한다. 이번 행사는 단순한 걷기 행사가 아니라 질병 인식 전환과 정책 변화를 촉구하는 행동으로 기획됐다.

최근 질병관리청 국립보건연구원 연구에 따르면 파킨슨병은 증상이 나타나기 이전 단계부터 진행되며 AI와 뇌영상 분석을 통해 조기 예측이 가능함이 확인됐다. (1.23.보도참고자료 한국인 뇌질환 데이터로 치매·파킨슨병 조기진단 연구성과 도출-질병관리청 국립보건원)

그러나 현실에서는 많은 환자들이 진단 당시 충분한 설명을 듣지 못한 채 치료를 시작하고 있는 것으로 나타났다. 실제 환자 설문조사에서도 질병 및 약물에 대한 설명을 기억하지 못하거나 듣지 못했다는 응답이 다수 확인됐다. (240921설문조사-한국파킨슨희망연대 제공)

한국파킨슨희망연대는 이러한 간극을 알리고 환자 스스로 목소리를 내기 위해 이번 행사를 준비했다고 밝혔다. 특히 이번 행사에서는 ‘샤우팅(Shouting)’ 프로그램이 함께 진행되어 환자들이 직접 감정과 경험을 표현하며 질병에 대한 인식 전환 메시지를 전달할 예정이다.

또 그동안 매월 11일 세계 파킨슨병의 날을 기념하며 진행해 온 ‘파킨슨병 바로 알기’ 전국 단위 ZOOM 참여 캠페인을 이날은 행사 현장 참여자들과 전국 각지와 연결한다.

한국파킨슨희망연대 관계자는 “지금은 정부 연구, 학회, 환자 요구가 동시에 모이는 중요한 시점”이라며 “이제는 환자도 행동으로 답해야 할 때”라고 전했다.

기사 원문 보기