한국파킨슨희망연대::파킨슨!!혼자가아니야,함께하자!!한국파킨슨희망연대

2026 파킨슨 희망 걷기 4회

KPHA — Tue, 06 Oct 2026 00:20:05 +0000

참가 신청 https://naver.me/xG0yXbcE

한국파킨슨희망연대 창립2주년 특별행사(강연 강습회)

KPHA — Tue, 29 Sep 2026 02:34:38 +0000

한국파킨슨희망연대에서는 창립2주년을 맞아

파킨슨병 환자와 가족들에게 치료에 대한 올바른 정보를 제공하고

일상에서 실천할 수 있는 운동의 중요성을 함께 나누고자

창립2주년 특별행사 「보고 듣고 움직이는 하루」를 개최합니다.

1부 「뇌심부 자극술의 기대와 현실」

2부 「KNDS 파킨슨 운동교실」로 진행되며 아래와 같이 강연 및 운동프로그램이 이루어집니다.

- 아 래 -

○행사명: 한국파킨슨희망연대 창립2주년 특별행사 「보고 듣고 움직이는 하루」

○일시: 2026년 9월 30일(수) 15:00~17:20

○장소: 서울공익활동지원센터

(서울 용산구 백범로 99길 40, 용산베르디움프렌즈 101동 지하1층)

○프로그램

시간

프로그램명

강연자

15:00~16:00

뇌심부자극술의 기대와 현실

윤진영(삼성서울병원 신경과)

16:30~17:10

KMDS 파킨슨 운동교실

김혜영(에이지웰재활운동센터

이원경(원:치유요가)

김금윤 대표님 '파킨슨 치료환경 개선 위한 국회정책토론회' 패널로 참석한 발언 영상입니다

향낭 - — Sun, 13 Sep 2026 06:08:06 +0000

https://youtu.be/5yHD-oHy8ro?si=D30jM702NvqHnKCe

정책토론회가 '토론'만으로 끝나지 않기를

향낭 - — Sun, 13 Sep 2026 05:43:50 +0000

국회에서 열린 정책토론회에 한국파킨슨희망연대 대표님이 패널로 참석하시고, 저는 참관인으로 다녀온 지 이틀째입니다.

어제는 하루 쉬었습니다.

쉬었다기보다 그냥 지냈습니다.

마음에는 그날의 장면들과 미처 하지 못한 말들이 계속 남아 있었습니다.

국회에는 많은 회의실이 있습니다.

그곳에서는 매일 수없이 다양한 주제로 토론회와 간담회가 열리고, 또 열릴 것입니다.

9월 11일, 그 많은 회의 가운데 하나였을지도 모릅니다.

하지만 파킨슨병 환자인 저에게는 그저 수많은 토론회 중 하나가 아닙니다.

저는 경주에서 이른 아침 기차를 타고 서울로 향했습니다.

그리고 모든 일정을 마친 뒤 늦은 밤 다시 부산행 기차에 몸을 실었습니다. 낮에는 긴장 때문인지 오지 않던 졸음이 그제야 잠으로 쏟아졌습니다.

그래도 남아 있는, 지금도 오직 한 가지 생각뿐이었습니다.

이 토론회가 그저 말들의 오고 감으로, ‘토론회 했다’로만 끝나서는 안 됩니다.

이번 토론회에서 아쉬웠던 것 중 하나는 다른 파킨슨 환자단체가 함께하지 못했다는 점입니다.

KMDS 학회에서는 대한파킨슨병협회와 한국파킨슨희망연대를 함께 패널로 초청했습니다. 그러나 협회는 결국 참석하지 않았고, 행사 현장에서는 초청 여부와 환자단체의 대표성 등을 두고 항의하며 잠시 소란도 있었습니다.

누구에게나 서운함은 있을 수 있습니다.

단체마다 생각도 다르고 활동 방식도 다를 수 있습니다.

그러나 저는 그런 모습을 보면서 기차를 생각했습니다.

기차를 타려면 먼저 예매를 합니다.

정해진 출발 시간을 지켜야 하지만 기차도 가다 보면 사고가 생길 수 있고, 예상하지 못한 문제로 지연될 수도 있습니다.

그럴 때는 승객에게 지연 사실을 알립니다.

환승해야 하는 승객이 앞 열차의 지연으로 다음 열차를 놓칠 상황이 되면, 안전하게 다음 열차를 이용할 수 있도록 방법을 찾아주기도 합니다.

일단 같은 목적지를 향해 출발하고 나면, 가는 도중 생기는 문제들은 하나씩 해결해 가면서 목적지를 향해 갈 수 있습니다.

처음부터 모든 생각이 같아야 함께할 수 있는 것은 아닙니다.

함께 출발한 뒤 문제가 생기면 이야기하면 됩니다. 늦어지면 기다리고, 길이 어긋나면 다시 맞추면 됩니다.

그러려면 무엇보다 먼저 필요한 것이 있습니다.

‘함께 가겠다’는 예매입니다.

지난 1월부터 4월 11일 세계 파킨슨병의 날 행사를 준비하는 과정에서도 한국파킨슨희망연대는 대한파킨슨병협회와 함께하여 보다 의미 있고 완성도 높은 행사를 만들기를 원했습니다.

KMDS 학회에서도 질병관리청 등 기관과 함께하는 자리를 마련하려 했지만, 두 단체의 동석에 대한 이견으로 결국 성사되지 못한 것으로 알고 있습니다.

한국파킨슨희망연대가 법인이 아니라는 이유로 ‘동아리’에 불과하다는 표현도 들었습니다.

맞습니다. 한국파킨슨희망연대는 현재 법인이 아닙니다.

그러나 등록된 비영리 임의단체이며 한국환자단체연합회 소속 단체로 활동하고 있습니다. 여러 기관과 관계자들을 만나며 파킨슨병 환자의 치료환경과 권익에 대한 목소리를 전달하고 있습니다.

우리 단체가 크다고 말하고 싶은 것은 아닙니다.

현재 함께하는 등록회원은 약 300명입니다. 그중 월 5천 원의 회비를 내며 단체 운영을 함께해 주시는 정회원은 100명이 채 되지 않습니다.

대표님은 파킨슨병을 안고 살아온 지 17년 된 환우이며 이제 70대입니다.

그럼에도 매주 회의에 참석하고 여러 행사와 간담회 일정을 직접 소화합니다.

저 역시 파킨슨병 환자입니다.

경주에서 자료를 찾고 글을 다듬고, 필요한 정책과 제도를 공부하고, 대표님을 보좌하며 제가 할 수 있는 일을 하고 있습니다.

함께하는 이사와 임원 대부분도 환자입니다. 도와주시는 일반인분 들도 계십니다.

우리에게 대단한 조직이나 인력이 있는 것이 아닙니다.

각자의 몸을 돌보기도 벅찬 사람들이 시간을 내고, 머리를 맞대고, 조금씩 역할을 나누어 움직이고 있습니다.

그래서 저는 오히려 묻고 싶습니다.

환자단체의 가치가 법인이라는 명칭으로 결정되는 것일까요?

누가 더 크고, 누가 더 오래됐고, 누가 더 대표성이 있는지를 놓고 다투는 것보다 지금 환자를 위해 무엇을 하고 있는지, 그리고 서로 무엇을 함께할 수 있는지가 더 중요하지 않을까요.

각 단체가 잘할 수 있는 일이 다르기에 더욱 함께할 때도 있다고 생각합니다.

한 사람이 할 수 있는 일에는 분명한 한계가 있습니다.

같은 마음으로 함께하는 사람이 한 명, 두 명 늘어나는 것이 훨씬 중요하다고 생각합니다.

파킨슨병 치료환경의 미래가 과거보다 나아지고, 지금보다 나아지기를 바라는 사람들이 모이면 목소리가 됩니다.

그 마음으로 회비를 내주시는 회원이 계시고, 환자가 아니면서도 관심을 가지고 후원해 주시고 응원해 주시는 분들이 계십니다.

그 힘으로 작은 단체가 움직입니다.

그래서 저는 환자의 목소리를 모으고 그 목소리를 키워가는 단체이길 바랍니다.

그런데 이번 토론회를 지켜보면서 들었던 의문과 생각, 바람을 현장에서는 제대로 표현하지 못했습니다.

머릿속에는 많은 이야기가 있었지만 말을 제대로 이어가지 못했고, 충분히 전달하지 못한 것이 못내 아쉽습니다.

제가 정말 말씀드리고 싶었던 것은 우리나라 보건의료행정에 관한 것이었습니다.

저는 최근 바이알레브 도입 문제를 직접 경험하고 있습니다.

약은 국내에 들어왔는데 그 약을 투여하는 데 필요한 의료기기는 함께 들어오지 않았습니다.

결국 환자단체가 필요한 의료기기의 도입을 직접 신청하고, 관계기관을 찾아 문의하며 제도와 법률을 살펴보게 되었습니다.

그 과정에서 가장 크게 들었던 의문은 이것이었습니다.

왜 환자가 의약품과 의료기기, 기관과 기관, 제도와 제도 사이를 찾아다니며 연결해야 하는가.

우리나라는 이미 선진국입니다.

의료 수준도 세계적으로 인정받고 있습니다.

과거 우리가 지금보다 어려웠던 때에는 미국과 유럽, 일본 등 앞서가는 나라들의 제도를 보고 배우고 따라가는 것만으로도 빠르게 발전할 수 있었습니다.

그러나 이제는 상황이 달라졌다고 생각합니다.

우리나라의 고령화 속도는 빠르고 새로운 치료기술은 계속 등장하고 있습니다.

약 하나만 허가한다고 치료가 완성되는 시대도 아닙니다.

의약품과 의료기기, 소모품, 환자교육과 관리체계가 함께 움직여야 비로소 하나의 치료가 완성되는 경우도 생기고 있습니다.

그런데 새로운 문제가 생길 때마다 해외의 해결책을 찾아보고 따라가는 방식으로 충분할까요.

이제 우리나라의 보건의료행정도 ‘뒤따라가는 행정’에서 ‘길을 만드는 행정’으로 한 걸음 더 나아갔으면 합니다.

새로운 길을 가는 것은 어렵습니다.

늘 다니던 길은 별생각 없이 걸어도 되지만, 처음 가는 길에서는 주변을 살피고 방향을 확인하고 문제가 없는지 더 자세히 들여다봅니다.

그 과정이 번거롭더라도 누군가 먼저 길을 만들면 그다음 사람은 조금 더 편하게 갈 수 있습니다.

정부와 관계기관, 의료계와 학회, 그리고 환자단체가 각자의 영역에 머물러 답을 기다리기보다 함께 문제를 발견하고 먼저 길을 만들 수 있었으면 좋겠습니다.

그 길의 목적은 결국 하나라고 생각합니다.

파킨슨병 환자가 조금이라도 더 나은 치료를 받고,

가족의 부담이 줄어들고,

환자의 삶이 지금보다 나아지는 것.

그래서 이틀이 지난 오늘, 글로나마 다시 정리해 보았습니다.

제가 한국파킨슨희망연대의 이름으로 하는 활동은 결국 저의 미래이기도 한

‘중증 파킨슨병 환자의 치료환경’이 개선되기를 바라는 마음에서 시작됩니다.

그리고 바랍니다.

* 아픈 사람이 치료를 찾아 제도 사이를 헤매지 않는 것.

* 해외에는 치료방법이 있는데 우리나라에는 없다는 이유로 환자가 포기하지 않아도 되는 것.

* 환자와 보호자의 경험이 정책을 만드는 과정에서 제대로 들리는 것.

* 그리고 어느 개인의 이름이나 어느 단체의 이름보다 ‘파킨슨병 환자’가 먼저인 것.

그것을 바랍니다.

이른 아침 기차를 타고 올라갔다가 늦은 밤 다시 기차를 타고 돌아오는 일과가 단지 국회의 한 회의실에 몇 시간 앉아 있기 위해서였다고 생각하고 싶지 않습니다.

누군가에게는 수많은 토론회 가운데 하나였겠지만, 우리에게는 절실한 삶의 문제를 이야기한 자리였습니다.

그래서 다시 한번 바랍니다.

그날의 토론회가 토론만으로 끝나지 않기를.

제가 진단 초기 환우분들에게 자주 드리는 말이 있습니다.

늘 다니던 길이 아닌 새로운 길도 한번 가보시라고

살아보지 않았던 다른 인생도 살아보시라고

안 해본것, 못 해본 것도 해보시라고

'못한다'보다 '해보자'로

저 역시 그렇게 새로운 길을 가보려 합니다.

한국파킨슨희망연대 이사

향낭 한기향입니다.

진행성 파킨슨병도 ‘중증’ 인정 어렵다…MSA는 통계조차 불명확 < 정책 < 뉴스 < 기사본문 - 헬스경향 진행성 파킨슨병도 ‘중증’ 인정 어렵다…MSA는 통계조차 불명확 < 정책 < 뉴스 < 기사본문 - 헬스경향
https://youtu.be/5yHD-oHy8ro?si=D30jM702NvqHnKCe

(안내) 파킨슨병 환자와 보호자를 위한 DBS 특별강연

KPHA — Fri, 14 Aug 2026 00:53:44 +0000

[참가신청하기]

바이알레브(포스카르비도파/ 포스레보도파)신약도입과 전용주입시스템 도입을 위한 여정

KPHA — Sat, 01 Aug 2026 16:22:31 +0000

2025년

9월 23일 한국파킨슨희망연대에서 한국애브비사를 방문

환자들의 절박한 현실과 도입의 시급성을 강조하며,

‘바이알레브(Vyalev)’의 국내 도입을 논의한 이후

10월16일 바이알레브 신약도입 촉구 위해

”한국파킨슨희망연대,한국환자단체연합회" 공동기자회견이 이루어졌습니다.

2026년

2월 희귀의약품으로 지정되었으나

실제 투여에 반드시 필요한 전용 펌프와 주입세트 등

주입 시스템이 도입되지 않아 환자 치료가 불가능한 상황입니다.

5월 한국파킨슨희망연대에서 한국의료기기안전정보원에 신청이후

7월 20일 식품의약품안전처에서 바이알레브 전용 주입기기 도입을 위한 절차가 시작되었습니다.

다음은 관련 글들을 정리하였습니다.

2026.07.20 검토중

2026.06.19

지난 5월 29일 진행사항 올린 이후

대상 환자군의 국내규모 확인 가능한 추가자료를

KMDS학회에서 보내온 근거자료와 의견서, 추천서를 받아

한국파킨슨희망연대측의 의견서도 첨부하여 제출

VYAFUSER Pump 및 Neria™ Guard Infusion Set의 희;소긴급도입 필요성에 대한 환자단체 의견

바이알레브(포스카르비도파_포스레보도파 주사제)지속 피하주입치료 전용 주입기기 관련 진행사항(26.06.19)

2026.05.29

5월 15일 희소·긴급도입 필요 의료기기 신규 지정 신청이후

5월 29일 추가자료 제출

바이알레브(포스카르비도파_포스레보도파,주사제)지속 피하주입 치료 및 전용 주입기기 관련 환자단체 의견

바이알레브(포스카르비도파_포스레보도파,주사제)지속 피하주입치료 전용 주입기기 관련 진행사항

2026.05.21

피하지방 지속주입 치료제(바이알레브 Vyalev) 진행사항

2026.05.15

한국의료기기안전정보원에 희소·긴급도입 필요 의료기기 신규 지정 신청서와 관련 자료 제출

2026.03.27

대한 파킨슨병 및 이상운동질환 학회 국민동의 청원

파킨슨병 비경구 치료제인 바이알레브(VYALEV)와 약제 투여장비의 조속한 국내도입에 관한 청원

2026.02.03

바이알레브 희귀의약품지정

2025.12.21

약물 조절이 어려운 파킨슨병 환우의 치료 경험과 바람에 대한 간단 설문

2025.10.16

파킨슨병 치료공백 해소를 위한 바이알레브 신약도입 공동”기자회견”

주최: 한국파킨슨희망연대 (공동 기자회견)

공동주관:한국파킨슨희망연대.한국환자단체연합회

2025.09.23

애브비사 미팅 결과

• 한국파킨슨희망연대 대표단은 9월 23일 오후 12시30분에 한국애브비 본사 관계자와 면담을 진행하였습니다.

• 논의 주제: 파킨슨병 치료 공백 해소 및 신약 ‘바이알레브(Vyalev)’의 국내 도입 가능성.

• 애브비 측 입장: “현재 글로벌 본사 차원의 검토가 진행 중이며, 한국 도입에 대해 긍정적으로 관심을 가지고 있다.”

• 이에 희망연대는 환자들의 절박한 현실과 도입의 시급성을 강조하며,

조속한 검토와 공식적인 답변을 요청했습니다.

한국파킨슨희망연대 회비 및 후원 안내

KPHA — Sat, 01 Aug 2026 04:35:06 +0000

한국파킨슨희망연대 회비 및 후원 안내

안녕하세요.

한국파킨슨희망연대입니다.

한국파킨슨희망연대는 회원 여러분의 회비와 후원을 바탕으로 파킨슨병 환자와 가족을 위한 다양한 활동을 이어가고 있습니다.

회비 및 후원 계좌

국민은행 036101 04 103860

회원 가입 및 후원에 대해 아래와 같이 안내드립니다.

■ 정회원

- 월 회비 : 5,000원/월

- 연납 시 : 60,000원/년 (5,000원 x 12개월)

***기존 가입비는 2026년 7월부터 폐지되었습니다.

한국파킨슨희망연대가입하기 클릭

■ 후원회원

- 회원 가입 여부와 관계없이 누구나 자유롭게 후원하실 수 있습니다.

- 보내주신 소중한 후원금은 환우 지원, 교육, 인식개선 활동, 단체 운영 등에 투명하게 사용하겠습니다.

한국파킨슨희망연대 후원하기 클릭

회비와 후원은 단순한 비용이 아니라, 더 많은 파킨슨병 환자와 가족에게 희망을 전하는 소중한 힘이 됩니다.

한국파킨슨희망연대의 활동에 함께해 주시는 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.

앞으로도 신뢰받는 단체가 되도록 더욱 노력하겠습니다.

감사합니다.

한국파킨슨희망연대(KPHA)

📜 한국파킨슨희망연대 조직(2026년 8월 1일 기준)

KPHA — Sat, 01 Aug 2026 03:29:24 +0000

[총회]

단체의 최고의결기구로, 중요한 안건을 심의·의결합니다.

🔷 이사 (6인)

김금윤, 김상호, 김순희, 김진홍, 이성미, 한기향

🔷 감사 (1인)

단체의 회계 및 운영을 점검하고 감찰합니다

🔷 회원관리담당(1인)재무회계담당(1인)

🎓 자문위원

현대병원 전범석 교수

분당차병원 이종식 교수

경민대학교 간호학과 김미선 교수

㈜승민 이창록 회장

📢 홍보대사

윤보영 시인

🔷대표: 김금윤

총회를 대표하고 본회의 업무를 총괄하며, 총회 및 이사회의 의장을 맡습니다.

🔷부대표: 한기향

대표를 보좌하고 회장 유고 시 회장 직무를 대행합니다.

🔷감사: 김기남

단체의 규율 및 금전출납 업무에 문제 여부가 있는지를 조사하고 감사합니다.

한국파킨슨희망연대(KPHA)

파킨슨병 환자와 가족의 영화관 나들이 (6월9일) /희망연대 문화의 날 행사 모습(사진첨부)

KPHA — Sat, 01 Aug 2026 02:51:02 +0000

참여인원: 환자와 가족40명 + 봉사자 40명

활동일정: 6/9(화) 11:00 영화관 집결

활동장소: 용산 아이파크몰 (서울 용산구 한강대로 23길 55)

(환자들의 불편을감소하고자 대관 한동을 전용으로 사용)

활동내용: 이동 지원, 영화 관람, 식사 및 정서 교류, 귀가 지원







한국파킨슨희망연대(KPHA)

📝 한국파킨슨희망연대 회원가입 안내입니다.(2026년 7월 가입비 폐지)

KPHA — Sat, 01 Aug 2026 02:04:26 +0000

[한국파킨슨희망연대 회비안내]

안녕하세요.

한국파킨슨희망연대는 회원 여러분의 회비와 후원을 바탕으로 파킨슨병 환자와 가족을 위한 다양한 활동을 이어가고 있습니다.

회비 또는 후원계좌

국민 036101 04 103860

회원가입안내

■ 2026년부터 7월부터 적용

월 회비: 5,000원
연납 시: 60,000원 (5,000원 12개월)

*기존 가입비는 2026년 7월부터 폐지되었습니다.

회원가입 신청 양식입니다

한국파킨슨희망연대(KPHA)가입하기 클릭

[2026 상반기_한국파킨슨희망연대 임원 및 신임지부장 워크숍]후기

향낭 — Thu, 18 Jun 2026 22:52:52 +0000

[2026 상반기_한국파킨슨희망연대 임원 및 신임지부장 워크숍]후기

2026년 6월 12일(금)에서 13일(토) 1박 2일 동안

한국파킨슨희망연대 임원과 지부장이 한자리에 모였습니다.

“함께 만드는 희망”이라는 주제로 자유로운 의견교환이 이루어졌고

"환자와 가족이 외롭지 않도록 연결하는 조직"으로 나아가기로 다짐도 하였습니다.

사실 준비하는 과정에서는 걱정이 많았습니다.

참석하시는 분들이 어떤 기대를 가지고 오실지, 준비한 내용이 도움이 될지, 서로의 이야기가 잘 이어질지 고민도 많았습니다. 하지만 막상 시작되고 보니 프로그램보다 더 소중한 것은 사람이었습니다.

환우로 살아온 이야기, 보호자로 곁을 지켜온 이야기, 그리고 지역에서 무엇을 해보고 싶은지에 대한 이야기들이 자연스럽게 이어졌습니다.

1박 2일이라는 짧은 시간이었지만 서로를 이해하고 희망연대의 방향을 함께 고민할 수 있었던 뜻깊은 시간이었습니다.

각자의 삶 속에서 파킨슨병을 마주하며 살아온 이야기, 지역지부 운영에 대한 기대와 고민, 그리고 환우와 가족을 위해 무엇을 할 수 있을지 진솔하게 나누었습니다.

특히 한국파킨슨희망연대 슬로건

“파킨슨! 혼자가 아니야 함께 하자”와 어울리는 "함께 만드는 희망"이라는 주제처럼 혼자서는 할 수 없는 일도 함께라면 가능하다는 믿음을 다시 확인하는 시간이었습니다.

한국파킨슨희망연대는 보이는 곳에서, 보이지 않는 곳에서 각자의 방식으로 힘을 보태는 사람들이 있기에 여기까지 올 수 있었습니다.

이번 워크숍은 무엇을 결정한 시간이라기보다 서로의 마음을 확인한 시간이었습니다.

파킨슨병은 혼자 견디기 어려운 병입니다.

각자의 자리에서 같은 방향을 바라보고 있다는 것을 확인한 것만으로도 충분히 의미 있는 시간이었습니다.

앞으로도 환자와 가족이 외롭지 않도록 연결하는 조직,

함께 길을 만들어 가는 한국파킨슨희망연대가 되었으면 좋겠습니다.

파킨슨병의 이질성(Heterogeneity) -유우상킨슨 작성

마리에 - — Sun, 07 Jun 2026 05:32:33 +0000

이질성(Heterogeneity)이란,

같은 병명으로 진단되었지만 환자마다 증상, 진행 속도, 약 반응, 생활 영향, 예후가 서로 다르게 나타나는 성질을 말합니다.

파킨슨병은 대표적인 이질성이 큰 질환입니다.

실제로 파킨슨병은 임상 양상, 병리 소견, 유전적 요인, 병태생리 경로가 다양하다는 점 때문에 하나의 단일한 질환이라기보다 여러 하위 유형이 섞인 질환으로 이해되고 있습니다.

파킨슨병의 이질성은 환자에게만 있는 것이 아니라,

치료 전략에도 나타납니다.

왜 같은 환자인데 교수님마다 처방이 달라질까요?

의학계에서는 이를 ‘진료 변이(Practice Variation)’라고 부르며,

파킨슨병은 의사·병원별 처방 차이가 뚜렷하게 나타나는 질환 중 하나로 볼 수 있습니다.

그 근본 이유는 파킨슨병이 단순한 한 부위의 고장이 아니기 때문입니다.

도파민 하나만 부족한 병도 아닙니다.

몸과 마음을 작동시키는 여러 신경계 체계가 함께 흔들리는 만성 신경퇴행성 질환입니다.

그래서 파킨슨병 환자는 단순히 “아픈 사람”이 아닙니다.

매일, 매 순간 예측할 수 없이 달라지는 몸에 다시 적응하며 살아가는 사람들입니다.

같은 환자를 보더라도 교수님마다 중심에 두는 문제가 다를 수 있습니다.

같은 환자라도 그날의 상태, 약효 변동, 비운동 증상, 부작용을 어떻게 해석하느냐에 따라 처방이 달라질 수 있습니다.

이것은 단순히 “의사마다 말이 다르다”는 문제가 아닙니다.

파킨슨병 자체가 하나의 수치, 하나의 증상, 하나의 공식으로 설명되지 않는 질환이기 때문입니다.

처방의 차이는 혼란이 아니라, 설명되어야 할 치료 판단입니다.

환자는 물어볼 수 있어야 합니다.

ㅇ 이 처방은 무엇을 목표로 합니까?

ㅇ 무엇을 줄이기 위한 처방입니까?

ㅇ 어떤 부작용을 조심해야 합니까?

ㅇ 제 몸의 여러 문제 중 무엇을 가장 중요하게 보신 것입니까?

파킨슨병 치료의 출발점은 하나의 정답을 찾는 것이 아니라,

계속 달라지는 몸 안에서 지금 가장 중요한 문제를 함께 찾아가는 일입니다.

"참 어려운 질환입니다."

파킨슨은.......( by 유우상이사-킨슨)

마리에 - — Thu, 28 May 2026 10:01:30 +0000

파킨슨은 만성 신경 퇴행성 질환입니다

사람들은 어떤 질환인지 잘 모르는 것 같습니다.

파킨슨은

만성 신경 퇴행성 질환입니다.

ㅇ 만성: 낫지도 죽지도 않고

ㅇ 신경: 세상과 작동하는 체계

ㅇ 퇴행: 날마나 새롭게 망가지는

"낫지도 죽지도 않고, 세상과 작동하는 체계가 날마다 새롭게 망가지는"

[단테의 신곡에서 지옥]

ㅇ “이들은 죽음의 희망이 전혀 없다.”

ㅇ “아래층으로 내려갈 수록 무너지는 인간의 작동 체계”

ㅇ “콘트라파소(Contrapasso)', 끊임없이 변주되는 새로운 고통”

[만성 신경 퇴행성] 질환은

ㅇ"죽음이라는 자비 없이(만성), 세상과 나를 연결하던 작동체계가 흔들리며(신경계), 매일 새로운 고통이 덧입혀지는(퇴행성)" 질환 입니다.

만성 신경퇴행성 질환의 큰 분류

큰 분류	대표 질환	주로 영향을 받는 기능	핵심 특징
운동계 퇴행성 질환	파킨슨병	움직임, 균형, 말, 삼킴, 자율신경, 수면, 감정, 인지	떨림뿐 아니라 느려짐, 굳음, 보행동결, 비운동 증상까지 나타날 수 있습니다.
파킨슨 플러스 증후군	다계통위축증, 진행성핵상마비, 피질기저핵변성	운동, 균형, 자율신경, 눈 움직임, 언어, 삼킴, 인지	파킨슨병과 비슷하게 보일 수 있지만, 진행이 빠르고 약물 반응이 제한적인 경우가 많으며, 균형·삼킴·자율신경·눈 움직임·인지 문제가 더 복합적으로 나타나는 중증 질환군입니다.
치매성 퇴행성 질환	알츠하이머병	기억, 판단, 언어, 일상생활 기능	기억력과 인지 기능 저하가 중심이 되는 대표적 신경퇴행성 질환입니다.
루이소체 관련 질환	루이소체 치매, 파킨슨병 치매	인지, 환시, 주의력, 수면, 운동	파킨슨 증상과 치매 증상이 겹쳐 나타날 수 있습니다.
전두측두엽 퇴행성 질환	전두측두엽 치매	성격, 행동, 언어, 사회적 판단	기억보다 성격 변화, 행동 변화, 언어 문제가 먼저 두드러질 수 있습니다.
운동신경세포 질환	루게릭병, ALS	근력, 말, 삼킴, 호흡	근육을 움직이는 신경이 약해지며 말하기, 삼키기, 호흡까지 영향을 받을 수 있습니다.
유전성 운동·인지 퇴행성 질환	헌팅턴병	불수의운동, 인지, 감정, 행동	움직임 이상과 함께 인지·감정·행동 변화가 동반될 수 있습니다.
소뇌성 퇴행성 질환	척수소뇌실조증	균형, 보행, 말, 손동작 조절	몸의 균형과 조정 능력이 떨어져 비틀거림과 발음 문제가 생길 수 있습니다.

만성 신경퇴행성 질환은 병명마다 시작점은 다르지만, 많은 경우 비정상 단백질이 쌓이고 신경세포가 서서히 손상되는 공통 궤도를 가집니다. 그 과정에서 걷기, 말하기, 삼키기, 기억하기, 감정을 조절하기, 잠들기, 배변하기처럼 인간의 일상을 이루는 기능들이 하나씩 흔들립니다. 당연했던 기능들이 낯설어지고, 어제 가능했던 일이 오늘은 어려워지면서 일상의 예측 가능성이 무너집니다.

병명은 달라도 마지막에 흔들리는 기능은 자주 겹칩니다.

유사하게 무너지는 기능	나타나는 모습	관련 질환 예시
걷기·이동 기능	느려짐, 비틀거림, 보행동결, 넘어짐	파킨슨병, 다계통위축증, 진행성핵상마비, 척수소뇌실조증, 루게릭병
균형·자세 조절	중심을 못 잡음, 뒤로 넘어짐, 몸이 기울어짐	파킨슨병, 진행성핵상마비, 다계통위축증, 척수소뇌실조증
말하기	목소리 작아짐, 발음 흐림, 말이 느려짐, 말이 끊김	파킨슨병, 루게릭병, 진행성핵상마비, 다계통위축증, 척수소뇌실조증
삼키기	사레, 침 흘림, 음식 삼킴 어려움	파킨슨병, 루게릭병, 진행성핵상마비, 다계통위축증
손동작·일상동작	단추 잠그기, 글씨 쓰기, 젓가락질, 물건 잡기 어려움	파킨슨병, 헌팅턴병, 피질기저핵변성, 척수소뇌실조증
인지 기능	기억력 저하, 판단력 저하, 집중력 저하	알츠하이머병, 루이소체 치매, 파킨슨병 치매, 전두측두엽 치매
감정·행동 조절	우울, 불안, 무기력, 충동성, 성격 변화	파킨슨병, 알츠하이머병, 전두측두엽 치매, 헌팅턴병
수면·각성	불면, 렘수면행동장애, 낮 졸림	파킨슨병, 루이소체 치매, 다계통위축증
자율신경 기능	변비, 기립성 저혈압, 배뇨장애, 땀 조절 이상	파킨슨병, 다계통위축증, 루이소체 치매
일상 예측 가능성	어제 되던 일이 오늘 안 됨, 몸 상태가 시간대마다 달라짐	파킨슨병, 파킨슨 플러스 증후군, 치매성 질환 전반

알츠하이머병은 기억부터 흔들리고, 파킨슨병은 움직임부터 흔들리며, 루게릭병은 근력부터 흔들리고, 척수소뇌실조증은 균형부터 흔들립니다. 그러나 시간이 지나면 걷기, 말하기, 삼키기, 판단하기, 감정 조절하기 같은 일상의 핵심 기능들이 서로 겹쳐 무너질 수 있습니다.

무너지는 것은 결국 삶입니다.

하지만

환자 누구나 지옥을 경험하는 것은 아닙니다.

Heterogeneity (이질성)

이질성(Heterogeneity)이란, 같은 병명으로 진단되었지만 환자마다 증상, 진행 속도, 약 반응, 생활 영향, 예후가 서로 다르게 나타나는 성질을 말합니다.

파킨슨병은 대표적인 이질성이 큰 질환입니다. 실제로 파킨슨병은 임상 양상, 병리 소견, 유전적 요인, 병태생리 경로가 다양하다는 점 때문에 하나의 단일한 질환이라기보다 여러 하위 유형이 섞인 질환으로 이해되고 있습니다.

1. 병이 시작되는 출발점이 다릅니다

2. 침범되는 신경계의 범위와 순서가 다릅니다

3. 병리의 퍼지는 방식과 속도가 다릅니다

4. 유전적 배경과 환경 요인이 다릅니다

결국 파킨슨병은 ‘하나의 병명 안에 여러 하위 유형이 섞인 질환’에 가깝습니다

"우리는 같은 환자"라는 착각

같은 병명을 공유한다고 해서 같은 경험 세계를 공유하는 것은 아닙니다.

많은 오해와 잘못이 여기에서 시작됩니다.

파킨슨병 환자는 모두 같은 병명을 가지고 있지만, 같은 하루를 사는 것은 아닙니다.

같은 병명을 가졌다는 이유로 다른 환자의 고통을 쉽게 짐작해서는 안 됩니다.

내가 겪는 파킨슨이 다른 사람의 파킨슨을 설명해주지는 않습니다.

내가 버틴 방식이 다른 사람에게도 가능한 방식이라고 단정해서도 안 됩니다.

파킨슨병은 환자마다 증상, 진행 속도, 약 반응, 생활의 흔들림이 다릅니다.

누군가는 비교적 천천히 오래 갑니다.

누군가는 짧은 시간 안에 빠르게 무너집니다.

누군가는 겉으로는 괜찮아 보여도 속으로는 큰 고통을 견디고 있습니다.

누군가는 오래 버텼지만 그 세월 자체가 깊은 고통이었을 수 있습니다.

지옥의 모양은 저마다 다릅니다.

필요한 것은 섣부른 비교와 조언이 아니라,

각자가 견뎌내고 있는 고유함 대한 헤아림과 인정입니다.

2026년5월28일(목) 희망연대함께TV 제22회 삼성서울병원 “윤진영교수” DBS 뇌심부자극술에 관한 특집

마리에 - — Thu, 28 May 2026 09:43:47 +0000

한국환자단체연합회–대한약사회 정책 간담회/한국파킨슨희망연대 김금윤 대표

마리에 - — Wed, 13 May 2026 03:05:55 +0000

2026년 5월 11일(월), 한국파킨슨희망연대 김금윤 대표는 대한약사회 권영희 회장이 참석한 가운데 열린 한국환자단체연합회(안기종대표)–대한약사회(KPA) 정책 간담회에 참석했다.

이날 간담회에서는 환자 중심 보건의료 정책과 약료 서비스 발전 방향에 대한 다양한 의견이 논의됐으며, 환자 권익 증진과 안전한 의약품 사용 환경 조성을 위한 협력 방안도 함께 공유됐다.

간담회에는 한국환자단체연합회 소속 단체 및 대한약사회 관계자들이 참석했으며, 행사 후 참석자들은 기념촬영을 진행했다.

2026년 제17회 “파킨슨병 바로 알기” 캠페인(5월11일)월요일 Live streaming

마리에 - — Mon, 11 May 2026 07:49:16 +0000

오늘 진행된 캠페인은 줌과 유튜브 연결 과정에서 일부 원활하지 않은 부분이 있어 방송 진행에 다소 아쉬움이 있었습니다.

그럼에도 이성미님, 유우상님, 한기향님, 김순희님께서 함께 참여해 뜻깊은 시간을 만들어 주셨습니다.

방송 환경상의 이유로 전체 화면 송출에는 제한이 있어, 이번에는 킨슨님의 모습 중심으로 영상을 업로드하게 되었습니다.

너른 이해 부탁드리며, 다음 방송에서는 더욱 안정적이고 원활한 진행으로 찾아뵙겠습니다. 감사합니다.

한국파킨슨희망연대

[응원챌린지] 제주에서 함께한 희망의 로고송 챌린지

마리에 - — Sun, 10 May 2026 15:07:08 +0000

제주에서 “40년차이신 “만인의연인”님의 배우자이신 “아로마”님과 자원봉사자들의 한국파킨슨희망연대 응원 챌린지입니다.💙

아픔과 어려움 속에서도

서로를 응원하고, 함께 웃어주며, 희망을 나누는 마음.

그런 순간들이 있기에 우리는 다시 힘을 얻고, 혼자가 아니라는 위로를 느끼게 되는 것 같습니다.

특히 늘 보이지 않는 곳에서 묵묵히 애써주시는 봉사자분들의 마음에 깊은 감사와 존경을 전합니다.

그리고 따뜻한 배려와 진심으로 많은 이들에게 힘이 되어주시는 아로마님께도 감사의 마음을 전하고 싶습니다.

작은 응원이 모여 큰 희망이 되듯,

이번 제주 챌린지의 따뜻한 에너지가 많은 분들께 전해지기를 바랍니다.

함께해 주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다

파킨슨병 환자들과의 영화관 나들이 (무료 식사+영화) 희망연대 문화의 날

마리에 - — Sat, 02 May 2026 03:38:26 +0000

📌 행사 개요

행사명

* 한국파킨슨희망연대 문화의 날(점심식사+영화상영)

참여인원

무료참여( 파킨슨병,파킨슨증후군 누구나 참여가능)

선착순이므로,부담없이 신청 해주세요(환자,가족40명)

* 환자 40명 + 봉사자 40명

활동일정

* 6/9(화) 11:00 영화관 집결

* ※ 환자 이동 지원: 약 10분 내 카풀 이동 지원

활동장소

* 용산 아이파크몰 (서울 용산구 한강대로 23길 55)

(환자들의 불편을 감소하고자 대관 한동을 전용으로 사용)

활동내용

* 이동 지원

* 영화 관람

* 식사 및 정서 교류

* 귀가 지원

상세활동내역

10분정도의 이동지원을 위해서 미리 서둘러 참여 신청 해주시면 행사에 도움이 되겠습니다

문의:02-915-1005

010-9016-1938(문자,카톡 사전문의)

한국파킨슨희망연대

2026년4월23일 희망연대함께TV 제21회 노원을지대병원 “이웅우교수”

마리에 - — Thu, 23 Apr 2026 04:11:24 +0000

[무료 초청] 6월 9일 희망연대 문화나눔 행사 (영화 관람 & 식사 + 1:1 케어 지원)

마리에 - — Wed, 22 Apr 2026 03:12:10 +0000

📌 행사 개요

행사명

* 한국파킨슨희망연대 문화의 날(점심식사+영화상영)

참여인원

무료참여( 파킨슨병,파킨슨증후군 환자,가족,누구나 참여가능)

선착순이므로,부담없이 신청 해주세요 (40명)

* 환자 40명 + 봉사자 40명

활동일정

* 6/9(화) 11:00 영화관 집결

* ※ 환자 이동 지원: 약 10분 내 카풀 이동 지원

(카풀 이동지역은 지역에 따라 변경될수 있음을 양해 바랍니다)

활동장소

* 용산 아이파크몰 (서울 용산구 한강대로 23길 55)

(환자들의 불편을 감소하고자 대관 한동을 전용으로 사용)

활동내용

* 이동 지원

* 영화 관람

* 식사 및 정서 교류

* 귀가 지원

상세활동내역

10분정도의 이동지원을 위해서 미리 서둘러 참여 신청 해주시면 행사에 도움이 되겠습니다

담당자 010-9016-1938(문자,카톡 사전문의)

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한국파킨슨희망연대::파킨슨!!혼자가아니야,함께하자!!한국파킨슨희망연대

2026 파킨슨 희망 걷기 4회

한국파킨슨희망연대 창립2주년 특별행사(강연 강습회)

김금윤 대표님 '파킨슨 치료환경 개선 위한 국회정책토론회' 패널로 참석한 발언 영상입니다

정책토론회가 '토론'만으로 끝나지 않기를

(안내) 파킨슨병 환자와 보호자를 위한 DBS 특별강연

바이알레브(포스카르비도파/ 포스레보도파)신약도입과 전용주입시스템 도입을 위한 여정

2025년

9월 23일 한국파킨슨희망연대에서 한국애브비사를 방문

환자들의 절박한 현실과 도입의 시급성을 강조하며,

‘바이알레브(Vyalev)’의 국내 도입을 논의한 이후

10월16일 바이알레브 신약도입 촉구 위해

”한국파킨슨희망연대,한국환자단체연합회" 공동기자회견이 이루어졌습니다.

한국파킨슨희망연대 회비 및 후원 안내 ​

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📜 한국파킨슨희망연대 조직(2026년 8월 1일 기준)

파킨슨병 환자와 가족의 영화관 나들이 (6월9일) /희망연대 문화의 날 행사 모습(사진첨부)

📝 한국파킨슨희망연대 회원가입 안내입니다.(2026년 7월 가입비 폐지)

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[2026 상반기_한국파킨슨희망연대 임원 및 신임지부장 워크숍]후기

파킨슨병의 이질성(Heterogeneity) -유우상킨슨 작성

파킨슨은.......( by 유우상이사-킨슨)

파킨슨은 만성 신경 퇴행성 질환입니다

[단테의 신곡에서 지옥]

[만성 신경 퇴행성] 질환은

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병명은 달라도 마지막에 흔들리는 기능은 자주 겹칩니다.

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2026년5월28일(목) 희망연대함께TV 제22회 삼성서울병원 “윤진영교수” DBS 뇌심부자극술에 관한 특집

한국환자단체연합회–대한약사회 정책 간담회/한국파킨슨희망연대 김금윤 대표

2026년 제17회 “파킨슨병 바로 알기” 캠페인(5월11일)월요일 Live streaming

[응원챌린지] 제주에서 함께한 희망의 로고송 챌린지

파킨슨병 환자들과의 영화관 나들이 (무료 식사+영화) 희망연대 문화의 날

2026년4월23일 희망연대함께TV 제21회 노원을지대병원 “이웅우교수”

[무료 초청] 6월 9일 희망연대 문화나눔 행사 (영화 관람 & 식사 + 1:1 케어 지원)

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